Gioiosa Ionica, Simona Coluccio racconta l’odissea sanitaria vissuta insieme alla figlia Maria Pia

L ‘Odissea di Maria Pia. Dopo pochi mesi dalla nascita ebbe un ricovero di 56 Giorni a Reggio Calabria reparto tin ,la curavano per encefalite ,ma io non convinta la portai a Roma al Bambin Gesù, dove è stata sotto cura per diversi anni ,fu diagnostica trisomia parziale del cromosoma 13 con aggiunta emorragia cerebrale.
Dopo diversi anni abbiamo deciso di farla visitare dal professore Tortorella allora primario della neuropsichiatria di Messina, molteplici i ricoveri in tutti questi anni ,per quanto riguarda la parte motoria veniva privatamente seguita da un equipe di Milano diretta dalla Dottoressa Marilena Pedrinazzi.
In tutti questi anni tantissimi traguardi sono stati raggiunti, ma una sera di 4 anni fa la piccola presenta una crisi con perdita di sangue dalla bocca ,con problemi di respirazione, subito con il 118 l abbiamo portata all’ospedale di Locri dove l’hanno monitorata per alcuni giorni ,ma vedevo l’aggravarsi della bimba è ho fatto l’impossibile affinché veniva trasferita con elisoccorso alla tip di Messina.

Lì sono trascorsi 80 giorni la mia piccola non era più la stessa, da allora non cammina più e molte cose sono peggiorate. Il 16 Maggio del 2019 ancor prima che la bambina venisse dimessa, l’ azienda Sanitaria chiedeva in data 8/05/2019(nota n 2) la fornitura dei presidi di base per Adir regolarmente consegnati anche aggiuntivi ( nota n 3).
Venivano garantite le figure professionali in seguito alle dimissione protette: fisioterapia tutti i giorni, assistenza infermieristica sei giorni alla settimana per 5 ore al giorno e Logopedista e psicomotricista.
Dopodiche’ è stato sviluppato il progetto di vita.
A dicembre 2022 inizia il calvario da un problema personale di un infermiere che assegnato all ‘assistenza non poteva più fare il turno pomeridiano, la bimba per un lungo periodo rimane scoperta dal servizio. In seguito il distretto chiede la rivalutazione del progetto di vita che per la parte sanitaria si conclude il 27 Settembre 2023. Sono passati nove lunghi mesi (verbale 1388) e si precisa che a seguito del peggioramento e dalle conseguenze generali post pandemia Pia non frequenta la scuola da circa 4 anni . Di ciò che era previsto nel verbale la ragazza gode di un infermiere con poca esperienza sul campo dell’epilessia per 18 ore a settimana della logopedia 1 volta a settimana, e ci tengo a precisare che il servizio dopo diversi solleciti e PEC iniziò i primi di Novembre con più di un mese di ritardo facendo solo un accesso settimanale dichiarando che era sola a dover soddisfare tutto il distretto E solo dopo il servizio televisivo su rete 4 in data 14 Maggio 2024 veniva comunicato la disponibilità di due accessi; e la fisioterapista per tre volte a settimana.

E’ stato messo tutto nero su bianco l ‘ indisponibilità della Psicomotricista , psicologo e terapista della respirazione “indispensabile ” per la salute della ragazza , nonostante il peggioramento clinico riscontrabile dall’ elettroncefologramma, dopo varie richieste pure di ricovero fuori regione ! Tutto ciò sinteticamente è una violazione al diritto alla salute e all ‘assistenza socio sanitaria ,oltre che all’applicazione del progetto di vita .Dopo tutto ciò, mio malgrado, per la tutela dei diritti di mia figlia ho dato mandato all ‘ Avvocato Pino Mammoliti del foro di Locri ,il quale visto il non rispetto portato dalle istituzioni proposte delego a rappresentarmi in tutte le sedi competenti e pertanto da questo momento in poi per qualsiasi comunicazione si prega di contattare il professionista in oggetto .
Una considerazione da madre che mi tormenta: una bimba con la sua diagnosi cosa potrebbe cambiare? Anche perché la piccola è anche farmacoresistente.
Poi mi domando :dagli esami consegnati all ‘Uvm si legge l’ aggravarsi della malattia, però nonostante tutto ,vengono diminuite le ore e tolte terapie, vorrei conoscere la valutazione dei professionisti, anche perché nell’ invito della valutazione si scrive per migliorare il piano. Tante sono le domande e poche le risposte, sono dispiaciuta e rammaricata.

Simona Coluccio