Monasterace: La normalità della famiglia di Pasqualino, senza sufficiente assistenza pubblica
Dalla pagina facebook Pasqualino’s Team https://www.facebook.com/serena.frr/
CHE COS’E’ LA NORMALITA?
Qualcosa di cui sicuramente trascuriamo l’importanza, per alcuni assolutamente scontata considerando il suo continuo ripetersi.
E’ in sostanza il nostro vivere quotidiano, fatto di tante piccole e grandi cose: lavoro, commissioni, amici, social.
Sicuramente molti di noi a fine giornata, fanno un bilancio di tutte queste attività, il cui risultato verrà imputato nella sfera del bene o in caso contrario del male (poco si spera).
Per noi, però, la normalità è diversa,anzi è un’altra…
E’ una costante ricerca di un equilibrio fragile tra i tanti impegni che questa vita ci ha riservato. E’ alzarsi la mattina, dopo aver dormito poco o niente, preparare la terapia farmacologica di Pasquale, avergli dato la colazione, fatto l’aerosol, il bagnetto e le medicazioni a tracheotomia e peg. Tutte operazioni divenute ormai consuetudinarie, apprese durante i lunghi ricoveri al Bambino Gesù.
Dopo questi “convenevoli” capisci che un nuovo giorno ha inizio.
In questa nostra routine quotidiana, per fortuna non solitaria, possiamo sempre contare sull’aiuto delle nostre famiglie, il famigerato “Pasqualino team”.
Tuttavia, nella nostra circostanza, c’è sempre bisogno di un sostegno specifico, di carattere sanitario.
Precisiamo che l’aiuto, sotto forma di assistenza domiciliare, che ci dovrebbe essere garantita dall’Asl, è veramente insufficiente. Detto ciò, nelle nostre tipiche giornate, per prima arriva l’infermiera Maria Teresa, che si occupa delle incombenze sanitarie ovviamente; soltanto per un’ora però, a fronte di una necessità certamente superiore (8 ore) ma questo è un tema che affronteremo successivamente.
Poi è la volta del fisioterapista Fabrizio, che opera con una serie di attività riabilitative, che ovviamente poco hanno a che fare con la generale normalità, ma rientriamo nel caso specifico, perciò.
Dopo di che è il turno della logopedista Chiara, le cui prestazioni non rientrano nel piano assistenziale di Pasquale, terapia fondamentale per il suo sviluppo psicomotorio. Rappresentano quindi un’attività che ricade sul bilancio familiare, unitamente ad altre attività di questo genere, di natura prettamente ospedaliera, ma che, inevitabilmente, divengono una connotazione prettamente familiare.
Poichè in questa terra o provvedi tu o semplicemente fai senza, e purtroppo anche quest’ultimo aspetto fa parte della normalità e lo affronti, perchè pensi, anzi, sei convinto che tutto questo è nulla rispetto a quello che saresti disposto a fare per il benessere di tuo figlio.
E continuiamo a domandarci se per Pasquale stiamo facendo tutto quello di cui lui ha bisogno. Ci chiediamo se le terapie che sta facendo siano sufficienti ed al termine di ogni singolo giorno speriamo in cuor nostro, di aver fatto il massimo possibile.
In fondo cos’è la normalità?
Sapere di non ricevere un piccolo abbraccio, o un piccolo bacio. Non sentirsi chiamare mamma o papà. Ma il nostro cuore sa che basta soltanto guardarlo in quegli occhi grandi e profondi e godere di un suo sorriso.
E alla fine capisci che solo questo importa.
